Το Εθνικό Δίκτυο Πρόληψης του νεανικού αιφνιδίου θανάτου και Ιατρικής Ακρίβειας στην καρδιολογία ξεκίνησε τον Ιούλιο του 2019.
Συνοπτικά το κύριο αντικείμενο του Δικτύου, θα μπορούσε να σχηματοποιηθεί κυρίως στις ακόλουθες δράσεις:
- – Πρωτογενής και δευτερογενής πρόληψη του αιφνίδιου νεανικού καρδιακού θανάτου και διαχείριση ασθενών με κληρονομικά νοσήματα της καρδίας και των οικογενειών τους
- – Εντοπισμός ομάδων υψηλού κίνδυνου μέσω των μητρώων αιφνίδιου θανάτου και κληρονομικών παθήσεων
- – Μελέτες παρατήρησης και συσχέτισης των κλινικών και γενετικών δεδομένων, οικογενειών με κληρονομικά καρδιακά νοσήματα
- – Ανάπτυξη του επιδημιολογικού χάρτη της χώρας, ως προς τα κληρονομικά νοσήματα, με στόχο τον εντοπισμό των clusters των σχετικών νοσημάτων
- – Εντοπισμός των φορέων παθολογικών γονιδίων χωρίς κλινική έκφραση
Οι τρεις πυλώνες της εθνικής στρατηγικής για την πρόληψη του αιφνιδίου θανάτου είναι:
Α. Προαγωνιστικός έλεγχος
Β. Εντοπισμός ομάδων υψηλού κίνδυνου (εθνικά μητρώα)
Γ. Πρώτες βοήθειες στην κοινότητα
Ποια είναι η μεθοδολογία του Δικτύου;
Οι στόχοι του δικτύου επιτυγχάνονται με την ακόλουθη μέθοδο:
- Ελέγχοντας τους ασθενείς με κληρονομικά καρδιαγγειακά νοσήματα και τις οικογένειές τους καθώς και τις οικογένειες με ιστορικό αιφνιδίου θανάτου.
- Σχεδιάζοντας και εφαρμόζοντας ένα κοινό μοντέλο κλινικής καταγραφής και ένα κοινό γενετικό μοντέλο ανάλυσης και αποκωδικοποίησης των κλινικογενετικών δεδομένων.
- Σχεδιάζοντας και εφαρμόζοντας κοινό ιατροδικαστικό και κλινικό πρωτόκολλο διαχείρισης και καταγραφής στοιχείων των θυμάτων αιφνίδιου θανάτου και των οικογενειών τους με σκοπό να εντοπίσει, μέσω ιατροδικαστικής ανάλυσης νεανικών αιφνιδίων θανάτων, περιπτώσεις συγγενών που ενδεχόμενα πάσχουν από τα νοσήματα αυτά χωρις να το γνωρίζουν.
Συγκροτώντας τον επιδημιολογικό κλινικογενετικό χάρτη που θα μας δώσει τη δυνατότητα να εντοπίσουμε στη χώρα τις φωλιές των νοσημάτων αυτών και να παρέμβουμε στοχευμένα (πχ. Νόσος Νάξος).
Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα του δικτύου